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诉求内容

标题 戈谢病患者家庭困境
来信时间 2018-09-20 16:55:51 来信人 王成
来信内容

尊敬的领导您好! 我是江苏省沛县胡寨镇十里铺的村民,我家女儿王文汐于2014年被确诊患有罕见病“戈谢病”,徐州只有我们一例患者。 戈谢病是溶酶体贮积症中较常见的一种,为常染色体隐性遗传病,属于罕见病。2018年5月,戈谢病被列为《第一批罕见病目录》里。 戈谢病主要表现:肝脾进展性肿大,血小板低和贫血,患者常有急性或慢性骨痛等,患者生不如死,严重时危及生命。 戈谢病在中国有特效药可治,特效药名为“思而赞”(注射用伊米苷酶),由美国健赞公司生产,一瓶400单位,静脉给药,每2周给一次,按体重60单位/公斤~30单位/公斤(高风险患者60单位/kg,每2周1次;低风险患者30~45单位/kg,每2周1次;)给药。“思而赞”在北京国大药房有售,每瓶药为23010元,终生用药。天价的药费让地方医保部门望而生畏,没有医保,患者家庭持续全额自费支付是无法维持的,而我的孩子现在每月要用4瓶每月需要92040元。面对这天价医药费我们个人实在无力承担。 在孩子看病的这几年间家里早已负债累累,亲戚朋友之间也都借了个遍,可孩子还要接着治疗,可是治疗费用从何而来?我们个人实在无能为力,现在只能向政府部门求助,在这个全民脱贫的当下我们怎么办?我们怎么脱贫?精准扶贫健康扶贫这些政策我们怎么享受?在此恳请领导政府能出台落实相关政策,给我们这样的困难家庭一个继续生活下去的希望!感谢您在百忙之中阅读此信。

受理回复

答复时间 2018-10-12
答复内容

王成同志: 你好,接到转来信件后,民政局、胡寨镇就反映的相关问题进行了调查,现将有关情况答复如下: 经民政局慈善会办公室和胡寨镇民政办调查了解,王成为十里铺村民,家庭人口3人,现王成在淘宝有多项兼职,月收入不固定,女儿王文汐5岁患有戈谢病,每年花费医药费较多,但用药均是进口药物,不在医保报销范围内。根据《江苏省贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施细则(修订)》第一条救助对象、条件;第3项:孤儿、父母监护缺失的儿童、父母无力履行监护职责的儿童、低保家庭和低保边缘家庭中的儿童;第4项:个人年度医疗费用自负金额超过2万元(含2万元)以上。个人年度医疗费用自负金额是指,个人年度住院和门诊总费用扣除医保报销、医疗救助、大病保险及其他社会救助等余下部分。住院费用及单张200元以上的门诊费用超过医保报销封